Composição 1_1
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“Muitos pais desconhecem as políticas públicas que garantem direitos importantes para o desenvolvimento de um filho com deficiência, incorrendo na crença de que seu filho será sempre uma pessoa limitada e restrita”  (Divulgação)

Silvia Maria de Barros Gandara

No dia 11 de maio o Candeia publicou a primeira parte de entrevista com a presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Silvia Maria de Barros Gandara. Nesta edição, o jornal publica a segunda e última parte da entrevista. Silvia destaca a importância de políticas públicas não só para as pessoas com deficiência, mas também para familiares, que devem contar com rede de apoio que dê acolhimento e orientação. Ela foi eleita presidente do conselho para o biênio 2024-2025.

Candeia – Em sua opinião, como é para a família ter alguém com deficiência e como se preparar para acolher?
Silvia – Esta é uma pergunta bem complexa de se responder, pois são muitas as questões que envolvem a família quando nasce alguém com deficiência, mas tentarei expor alguns aspectos, pois tenho lidado com essa questão na clínica, atuando como orientadora parental. Por ser o grupo familiar o primeiro que o indivíduo é inserido, todos os relacionamentos estabelecidos ali influenciam uns aos outros e toda a mudança ocorrida, neste caso quando nasce uma criança com deficiência, gera mudança em cada membro individualmente e em todo sistema familiar. É por meio da família que, num primeiro momento, temos acesso ao mundo, somos apresentados a uma série de informações que nos dirão quem somos e o que esperam de nós. A família convive um espaço onde ocorrem situações de realização e fracasso, saúde e enfermidade. Os pais não esperam que seus filhos possam nascer com alguma deficiência, tanto que existe uma frase que confirma essa expectativa que é “o importante é que nasça com saúde”. Porém, ao se deparar com o inesperado, muda-se a expectativa que existia sobre aquela criança. Os primeiros sentimentos que se mostram é o medo, o desemparo sobre como lidar com a situação, quais desafios virão acompanhados deste filho com deficiência. Muitos pais experimentam sentimento de culpa, vergonha e, ao mesmo tempo, sentem-se culpados e envergonhados por assim sentirem. É muito complexo, faz parte do ideário social a imagem de incapacidade, de dependência, sofrimento, culpa e dor. Não há como romantizar essa situação alegando que esta ou aquela família “enfrenta isso de boa”. Os movimentos de rejeição e aceitação, até de forma inconsciente, estarão em relação a essa criança. Por outro lado, vive-se uma ambivalência de sentimentos, pois há o afeto, o amor, o cuidado.

Candeia – Que medidas podem ser tomadas em relação aos pais?
Silvia – É nesse contexto que os pais precisam de orientação, a fim de superarem o estado de estranheza, para serem acolhidos, ajudados, na construção de outras representações psíquicas, para vislumbrarem uma nova realidade, como de um novo encontro entre pais e filho. É nessa transformação de expectativa que os pais passam a acolher de fato o seu filho. Infelizmente, muitas vezes, a precariedade de informações sobre as deficiências em nosso país, em nosso meio, contribui para que os pais muitas vezes não consigam seguir as orientações dos profissionais que acompanham os filhos, isso quando se podem ter os acompanhamentos. Muitos pais desconhecem as políticas públicas que garantem direitos importantes para o desenvolvimento de um filho com deficiência, incorrendo na crença de que seu filho será sempre uma pessoa limitada e restrita. As políticas públicas devem estar comprometidas, portanto, não só com a pessoa com deficiência, mas também garantir uma rede de apoio que acolha e apoie as famílias, oferecendo orientações claras, mostrando alternativas e possibilidades que otimize o desenvolvimento da criança, a fim de suavizar o caminho, certamente difícil, que pais e crianças devem percorrer. Todas as crianças, todas as pessoas com deficiência possuem potencialidades, precisam de conceitos, limites e estimulação adequada para a convivência em família e sociedade.

Candeia – Qual o termo correto na atualidade para tratar das pessoas com deficiência?
Silvia – Você disse o certo, para tratar pessoas com deficiência. Ao longo da história, as pessoas com deficiência já foram classificadas de muitas maneiras, algumas bem pejorativas como inválidas, mongoloides, aleijadas, retardadas mentais. O termo correto é “pessoas com deficiência”. Primeiro, porque é o termo escolhido pelas próprias pessoas com deficiência. Segundo, porque é o termo que está na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Dec. 6.949, de 2009), construído com a participação das pessoas com deficiência de mais de 150 países. É um termo, portanto, que tem tradução em qualquer língua. A expressão “necessidades especiais” está errada porque se refere a um grupo maior, formado não somente por pessoas com deficiência, mas também pessoas idosas, obesas, mulheres gestantes, pais ou mães com crianças de colo; ou seja, deficiência e necessidades especiais não são sinônimos. “Portador” está errado porque quem porta alguma coisa pode deixar de portar; por exemplo, eu posso portar um guarda-chuva e depois deixar de portá-lo. A deficiência não, ela sempre faz parte não apenas do meu corpo, mas das minhas relações com o mundo. Por fim, é importante ressaltar que não é errado, quando for especificar a categoria de deficiência, usar criança cega, criança surda, por exemplo. Só é importante tomar cuidado e não usar criança cega para todas que têm deficiência visual, pois boa parte delas possuem baixa visão, não são cegas. Acredito que, no âmbito familiar, o melhor é chamar-se a pessoa pelo nome, por uma questão de identidade, de formação e pertencimento. Socialmente, o conceito vem se transformando.

Candeia – Quais outras questões equivocadas no dia a dia?
Silvia – O que não cabe em nenhuma hipótese é a utilização de eufemismos, bem como o uso de termos depreciativos. Outro conceito que às vezes se interpreta equivocamente é o termo “inclusão”. O termo “inclusão” não se refere unicamente às pessoas com deficiência, mas também a outras minorias e grupos marginalizados. No caso da deficiência, traduz-se por políticas que permitam flexibilizar o acesso aos mesmos direitos fundamentais de todas as pessoas, sendo que cada pessoa tem necessidades particulares. Quando falamos em inclusão social, estamos dizendo do desejo de pertencer ao grupo social mais amplo e das formas de fazê-lo para pessoas com deficiências, sejam físicas, intelectuais, sensoriais ou múltiplas. Inclusão significa isso: garantir o livro em braile, a praça adequada, tendo em vista que é a sociedade que deve se adequar e não a pessoa. Hoje temos uma legislação moderna, que garante todos os direitos sociais e civis das pessoas com deficiência e que garante a acessibilidade como ferramenta principal para que possam exercer esses direitos. Temos muito o que avançar, até porque temos esse passivo histórico, mas felizmente a inclusão é um caminho sem volta. E é bom que todos saibam e não esqueçam: a garantia de acesso é um direito, não um favor, um privilégio.

Candeia – Para a senhora, como moderar uma cultura ainda capacitiva?
Silvia – O termo capacitismo é recente no Brasil, começou a ser difundido há cerca de 10 anos. Mas apenas a palavra é nova, porque o que ela significa tem séculos de existência. Capacitismo é o preconceito contra as pessoas com deficiência, em que se julga que elas não são capazes ou são inferiores. Por pessoas com deficiência entende-se aquelas com impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial. Estudos mostram que o sentido negativo do termo capacitismo está em colocar a deficiência acima do sujeito e não apenas como uma característica dele. Este é um dos motivos do termo correto ser pessoa com deficiência e não deficiente, assim, não se restringe o sujeito somente a sua deficiência. Para entendermos o quanto o capacitismo pode ser cruel e doloroso, basta tentarmos estar no lugar de uma pessoa com deficiência, como, por exemplo, andar na rua utilizando uma cadeira de rodas. As principais barreiras que se pode pensar são as arquitetônicas – as dificuldades para percorrer um caminho sem acessibilidade. Mas além dessas há outras barreiras, as atitudinais – aquelas provocadas pelas pessoas, o olhar de pena que machuca, o uso de supostos elogios que inferioriza, o fato de a fala se dirigir ao acompanhante e não à pessoa com deficiência, supondo que não saberá responder etc.

Candeia – Como modificar essa realidade?
Silvia – Como profissional da educação que sou, sempre tenho esperança, acredito que a cultura tem o potencial de mudar o discurso em relação às pessoas com deficiência na escola, em todas as políticas públicas e no cotidiano, com uma abordagem anticapacitista, isso quando se compreender o quanto as pessoas com deficiência que estão na sociedade podem contribuir para o desenvolvimento econômico, humano e para a democratização dessa sociedade. Sei que tudo isso ainda é uma novidade dentro do espaço da gestão pública. Gestores públicos em geral não são contra a inclusão das pessoas com deficiência em qualquer espaço, mas muitas vezes não têm as ferramentas para fazer a gestão dessa inclusão. E apesar da existência da política de cotas no serviço público, no mercado de trabalho e nas políticas educacionais, só o acesso não é o suficiente. A continuidade e a qualidade dessa participação social ainda são fatores que precisamos evoluir e construir juntos.