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Há inúmeros desafios no relacionamento, mas Isabella é carinhosa, amorosa e superou a tendência dos autistas de evitar toques e contato físico – Divulgação

A professora e agente cultural Creusa Evangelista da Silva Santos, 50 anos, é mãe de Isabella Santos Boron, 11 anos, portadora de transtorno espectro do autismo (TEA), não-verbal e com atraso mental.

Segundo Cleo, como é chamada, além de muito amor envolvido, ser mãe de autista representa luta constante, que começa na dificuldade de obter um diagnóstico efetivo; passa pelos obstáculos de inclusão, em especial educacional; e persiste na evidente não-aceitação e discriminação social de quem é diferente ou “especial” no Brasil.

A trajetória de mãe e filha começa no início dos anos 2000, quando Cleo Santos foi morar em Londres, Inglaterra, para “aprender a falar inglês e conhecer a Europa”. Estando lá, era preciso sobreviver. Então, ela cumpriu os ritos comuns de imigrantes latinos no Velho Mundo: trabalhou como garçonete, faxineira, cuidadora de idosos e atendente em uma joalheria (Links Of London).

Foi nesse último emprego que conheceu o também imigrante polonês, Zbineniew Boron. Casaram-se, ela engravidou e depois se separaram. Do relacionamento resultou Isabella, que nasceu à 24ª semana de gestação, mesmo Cleo vivendo uma gravidez sem risco e sem gravidade. “Às vezes as coisas simplesmente acontecem”, ouviu do obstetra de um hospital público londrino.

Isabella sobreviveu, mas com evidentes problemas cognitivos e de desenvolvimento intelectual. Em Londres, a mãe enfrentou dificuldades para obter um diagnóstico claro. Havia suspeita de autismo, atraso mental, dificuldade de aprendizado, mas nada definitivo.

 

Em São Paulo

 

Esses obstáculos e o desejo de dar o melhor para a filha, então com quatro anos, fizeram Cleo Santos decidir voltar para o Brasil, em 2012. Fixou residência na capital, São Paulo, onde nasceu e viveu até ir para Londres. Centrou esforços no tratamento e atenção à Isabella. Procurou médicos e após vários exames, finalmente o diagnóstico definitivo de TEA, com atraso mental e não-verbal.

Consciente das reais necessidades da filha, Cleo iniciou a luta pela inclusão educacional. Recebeu muitos “nãos” com as desculpas de sempre: não há vagas, não temos profissionais preparados, não há suporte técnico e pedagógico, os pais das outras crianças ficam constrangidos.

Finalmente, conseguiu matriculá-la em uma unidade do Centro de Ensino Unificado (CEU), escola pública municipal, no bairro em que residiam. “Foram dois anos de excelente aprendizado e eficiente projeto de inclusão. Ela evoluiu muito e estava feliz”, conta.

Outro ponto positivo desse período foi o atendimento recebido pela filha na Associação dos Amigos do Autista (AMA), cujo trabalho envolve as intervenções de médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e educadores físicos além da imprescindível orientação aos pais ou cuidadores.

Duas novas situações romperam o bom período: a família mudou de endereço em São Paulo e Isabella chegou à idade de ensino fundamental. O drama de escolha de escola voltou e com ele as dificuldades de sempre. A vaga obtida foi em uma unidade pública, com pseudoprojeto de inclusão. Sala de aula com mais 25 alunos que não tinham comprometimento intelectual. A professora, por mais bem intencionada, não dispunha de suporte para promover a inclusão de Isabella.

O projeto pedagógico de atenção especial se resumia em uma cuidadora para acompanhar a aluna ao banheiro, cantina ou outra atividade extra-sala e quatro horas semanais (em dois dias) de aprendizado específico e diferenciado em horário diverso ao regular. “O ensino não era adequado nem estimulador. Ela estava infeliz”, comenta.

Hoje Isabella estuda na Apae de Bariri; durante a pandemia permanece em casa realizando as atividades escolares enviadas pela equipe de professores – Divulgação

Em Bariri

 

As dificuldades escolares ajudaram na decisão de se mudar para o interior, em busca de vida mais saudável e organizada para Isabella. Bariri foi a opção. Cleo tem familiares aqui e esporadicamente os visitava durante as férias. “Arrisquei na mudança e não me arrependo”, afirma.

Hoje moram em uma casa com quintal e a filha frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Bariri (Apae), no período da manhã. Estuda em uma classe adaptada, com profissionais especialistas e, segundo Cleo, “é muito bem assistida. Tem terapia com psicólogo e psiquiatra, fonoaudiólogo e participa de projetos e programas muito estimulantes”.

Mesmo durante a pandemia, está estimulada a participar, em casa, das atividades enviadas pela escola, como fotomontagens, jogos e recortes.

Cleo ressalta que a superação de criar a filha autista é diária. “Há que ter paciência e disponibilidade para ensinar várias vezes as mesmas coisas. Comemorar os pequenos avanços, não criar muita expectativa e não desaminar com os retrocessos”, conta.

Há inúmeros desafios no relacionamento. A menina, hoje pré-adolescente, é amorosa e carinhosa. Antes não gostava de contato físico e toques, característica comum entre os autistas. Aos poucos superou. “Hoje abraça, beija e gosta de dar as mãos”, conta a mãe.

Mas tem seus momentos de crise. Outro dia, há cerca de seis meses, na volta do dentista, bem no centro da cidade, quis entrar numa lanchonete. Como não pode, surtou. Ficou nervosa, gritou, se machucou e queria machucar quem tentava acalmá-la. “Muitas pessoas ofereceram ajuda. Ela ameaçou correr sem rumo e as pessoas me ajudaram, evitando a fuga”, relata. Isabella foi levada de ambulância e medicada na Santa Casa.

Depois desse dia, Cleo soube de um neuropsiquiatra em Bauru que hoje atende a filha. Trocou os remédios, acertou as doses e as crises estão bem mais raras.

O maior desafio, no entanto, é superar a não-aceitação e a discriminação social. Isabella não tem vida social. Não tem amiguinhos, não é chamada para festinhas e confraternizações.

Cleo – que é formada em comunicação social (jornalismo) e tem pós-graduação em ensino da língua inglesa – tem limites para trabalhar. Não tem com quem deixar a filha. Não consegue tempo para ir ao um cabelereiro, a um banco e mesmo fazer compras. “É recorrente o caso de pais de autistas enfrentar a exclusão na própria família”, ressalta.

Mesmo com as restrições, Cleo criou o Clube do Livro Café com Leitura, que se reúne uma sexta-feira por mês na Biblioteca Municipal.

Para a agente cultural, a sociedade como um todo precisa ser mais acolhedora com os portadores do TEA, as escolas melhores equipadas e preparadas para transformar as crianças com comprometimento intelectual em adultos produtivos. Para tanto, deve contar com a parceria de empresas, que hoje contam com flexibilização das leis trabalhistas para inserir esses jovens no mercado de trabalho.