Mãe de menina com doença rara faz campanha na internet para conseguir cirurgia

A garota Helena tem síndrome de Arnold-Chiari e hidrocefalia e a piora nos sintomas exige urgência no procedimento que custa mais de R$ 80 mil. Família de Jaú (SP) faz apelo porque só conseguiu 1% do valor.

Iara Fini com a filha Helena: “Descobrimos o problema a tempo e tenho fé que vamos conseguir” — Foto: Arquivo pessoal

A garota Helena Fini, de dois anos e sete meses, é a personagem central de uma campanha lançada por sua mãe na internet que tenta levantar R$ 81 mil para uma cirurgia que poderá livrar a garota, moradora de Jaú (SP), dos efeitos cada vez mais intensos de uma doença rara.

Portadora da síndrome de Arnold-Chiari tipo 1, a pequena Helena também nasceu com hidrocefalia. Essa combinação fez com que a menina começasse a apresentar problemas de coordenação motora assim que deu os primeiros passos.

A preocupação da dona de casa Iara Juliana Fini, de 26 anos, a mãe de Helena, é que com cerca de duas semanas da criação de uma vaquinha online criada na internet, pouco mais de 1% do valor necessário para a cirurgia foi arrecadado.

A pequena Helena com o irmão Noah de oito meses: menina apresenta dificuldades para andar e deficiência na coordenação motora — Foto: Arquivo pessoal

A preocupação cresceu nos últimos dias depois que a pequena Helena também começou a apresentar apneia relacionada ao seu quadro clínico. Em exames monitorados em uma clínica, a menina chegou a ficar 17 segundos sem respirar durante o sono.

A síndrome de Arnold-Chiari é uma malformação genética rara do crânio, na junção da cabeça com o pescoço, em que há o comprometimento do sistema nervoso central. Pode causar uma série de complicações, dentre elas dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais.

“Depois de vários exames, os médicos indicaram a necessidade urgente de cirurgia, que só pode ser feita na capital, onde há uma equipe especializada. Eles até dividem o custo em três vezes, mas não temos esse dinheiro e por isso estamos fazendo esse apelo pela campanha”, explica a mãe.
Iara Fini diz que sua filha apresenta apenas dificuldade no andar e na coordenação motora, mas fala normalmente e é superagitada e inteligente.

Iara e Nicolas, com os filhos Helena e Noah: família de Jaú tenta levantar R$ 81 mil para a cirurgia — Foto: Arquivo pessoal

Ela e o marido, Nicolas de Oliveira, decidiram não colocar Helena na escola pelo medo de que um acidente simples, como uma queda de um brinquedo, piore o quadro da filha.

“Como o cerebelo [parte do cérebro] da Helena já desceu para o orifício da medula, ela não consegue pular ou correr. Se ela bater cabeça ou torcer pescoço, pode piorar o problema, pois o cerebelo está desprotegido, há até o risco de morte”, explica a mãe.
Iara explica que a filha alterna semanas boas com outras de sintomas mais intensos. Segundo ela, em períodos em que o cérebro está mais pressionado, a menina cai a todo momento e tromba nas paredes, mesmo sem apresentar problemas de visão.

“Quando tivemos o diagnóstico, há cerca de seis meses, os médicos disseram que o importante é operar o mais rápido possível. Nos disseram que chegamos tarde, mas ainda a tempo de reverter. Estamos confiantes que vamos conseguir [levantar o dinheiro]’, disse a mãe.

G1